FRANCESCO

Franceschino è vicino a me, coricato sul divano, che dorme. Questa mattina siamo andati a Verona per prendere le misure della sua nuova carrozzina: durante il viaggio è stato bravissimo in braccio al nonno. Quando c'è mio papà lui è sempre buonissimo e cerca il suo contatto e la sua voce. Nel frattempo Michele è andato all'INPS a chiedere il congedo: questa è la sua ultima settimana lavorativa e ne è sollevato. Oggi pomeriggio poi il piccolo ha fatto un'altra conquista, da disteso a pancia in su si è portato per la prima volta il braccio sopra il torace, nella linea mediana del corpo, cercando di portarsi la manina alla bocca. Contemporaneamente ha piegato le ginocchia mantenendo la posizione serenamente. Che soddisfazioni!

Come di consueto, anticipo le notizie che verranno pubblicate sul sito internet http://www.studio-pinaffo.it/terapia-italia.html

03 giugno 2008

Segnalazione del nominativo dei pazienti interessati alla sperimentazione

Ho preso contatti in mattinata con il Prof. Giron il quale mi conferma di aver sostanzialmente ultimato la predisposizione della domanda di sperimentazione e di essere pronto nei prossimi giorni per il deposito della stessa presso il Comitato Etico (CE), il quale si riunirà a breve. Visto e considerato il rilievo della questione, il Professore ritiene opportuno chiedere al CE di esprimersi con la massima urgenza, in quanto i cittadini stanno esercitando una notevole pressione. In questi giorni, com’è comprensibile, abbiamo ricevuto numerose toccanti e-mail di genitori richiedenti la possibilità di far rientrare i propri figli nell’ambito della sperimentazione: va osservato tuttavia che né la sottoscritta, né lo Studio Pinaffo, né l’Adusbef, hanno voce in capitolo in merito alla questione “reclutamento pazienti”. Infatti intendiamo proseguire lungo il binario della trasparenza e della correttezza che hanno contraddistinto la nostra iniziativa, attuando semplicemente il ruolo di portavoce generale, evitando di svolgere da tramite per gli specifici casi: tale decisione per evitare sia di renderci protagonisti nell’ambito di una mansione che non ci compete, sia per ovvie ragioni di trasparenza ed equità verso tutti gli interessati.

Nell’eventualità di un parere favorevole del CE – rammentiamo infatti che formalmente nulla è ancora stato deciso e che il Comitato Etico beneficia di una giusta indipendenza atta a tutelare i pazienti - sarà infatti chi di dovere ad esaminare i singoli casi ed a decidere, secondo opportuni criteri medici, formando il gruppo di pazienti sui quali possa essere avviata la sperimentazione della terapia. Successivamente, il reclutamento dei pazienti dovrà sottostare a delle precise disposizioni, atte ad esempio al rilascio di un consenso informato da parte del paziente sottoposto a sperimentazione. Anche per rendere partecipe il CE dell’urgenza che caratterizza le nostre richieste, con il Prof. Giron è stato convenuto che i pazienti interessati a rientrare nella sperimentazione richiesta, potranno manifestare la disponibilità – non vincolante - a rientrare nella selezione. Per tramite dei familiari, dei tutori o degli amministratori di sostegno, si raccoglieranno così i nominativi dei diretti interessati nell'ottica di abbreviazione dei tempi circa l’organizzazione del “reclutamento” dei pazienti. Suggeriamo dunque agli interessati di inoltrare direttamente al Prof. Giron comunicazione scritta contenente la segnalazione del nominativo del paziente che eventualmente desideri entrare nel gruppo di sperimentazione. Le comunicazioni potranno essere spedite a mezzo raccomandata AR al seguente indirizzo:

AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA DI PADOVA Alla C.A. del Sovrintendente Operativo Prof. Giampiero Giron Via Giustiniani 2 - 35121 PADOVA

Tiziana Pinaffo

Eccovi finalmente le foto di Pavia:

02/06/2008 ore 17:50

La Nadia è appena partita per tornare a Genova. Siamo stanchi, sono state giornate lunghe e intense, ma sono un po' triste: ormai lei con Luca e il piccolo Andrea, che io adoro, sono parte della nostra famiglia e già mi mancano. Anche Francesco ha imparato a conoscerli e mi dà l'impressione che apprezzi molto le carezze della sua zia acquisita (anche se a dir la verità non gli danno fastidio neanche quelle degli altri!). Sono arrivati sabato per assistere allo spettacolo di Verona. Io e Graziella in una macchina e Damiano e Giordano (Joe Pesci nel blog) in un'altra, ci siamo diretti verso la Gran Guardia dove c'è stato l'evento e dove ci attendeva Nadia (Luca e Andrea sono stati a casa nostra con Francesco e Michele). Damiano, che conosce tutte le strade impossibili ed immaginali ci ha preceduto ed io, testona come sono, ho preferito non seguirlo per prendere un percorso secondo me più breve. Dopo un'ora quindi di coda in Corso Porta Nuova, la via principale che porta alla piazza centrale della città, ho telefonato a Giorgio Tauber, uno degli organizzatori della serata, che mi ha permesso di parcheggiare proprio dietro il teatro e quindi di entrare in tempo per lo spettacolo, anche se direttamente dal palco! Ci hanno fatto accomodare in prima fila e abbiamo assistito ad un programma fantastico, presentato egregiamente da Pierpaolo Adda e di interesse generale, dai più piccoli ai più grandi.
Dopo una prima introduzione da parte del presentatore, che ha lanciato il motto UNO, CENTO, MILLE SUPERFRANCESCO, facendolo ripetere a tutto il numeroso pubblico, e un intervento di don Renzo Zocca, presidente della Fondazione L'Ancora Verona Onlus, la Scuola Teatro Estravagario di Alberto Bronzato si è esibito con "One" da A Chorus Line.
Sono seguiti poi i Sonohra, i due fratelli vincitori dell'ultima edizione di Sanremo giovani. I ragazzini e i bambini presenti hanno iniziato ad urlare e chiamarli a gran voce, cantando con loro durante l'esibizione. Hanno portato 3 brani suonando la chitarra e mi sono piaciuti molto. Sembrano due ragazzi semplici, acqua e sapone. In seguito alla loro uscita dal palco la parte giovanile della sala si è precipitata all'uscita del teatro per vederli ed io lì che ridevo e pensavo: io ce l'ho la foto, voi no perché tanto escono da dietro loyer Pinel ! Che scema sono! Lo spettacolo è proseguito con i clown musicali, i fratelli Sterza, che hanno suonato tra le altre cose con una sega e una pompa per gonfiare le ruote della bicicletta (sono stati simpaticissimi) e il Duo Veneziano, altra coppia di Clown che ha fatto alcuni esercizi con birilli, una spada e dei cerchi.
Dopo quindi un momento di canzone di Giuliano Dolce, uno degli organizzatori, è stato il momento del Cast Artistico di Movieland che ha presentato alcuni dei film più noti come Mary Poppins, Peter Pan, Zorro e tanti altri (che sono intervenuti anche come numero di chiusura). C'era un barellino che ha fatto delle acrobazie pazzesche, sembrava fatto di gomma!

Dopo quindi un momento di danza della scuola Aries, il presentatore Pier Paolo Adda, batterista del gruppo i Kings, notando che in sala era presente il suo collega chitarrista Gilberto Storari, ha voluto con lui improvvisare un paio di canzoni. Infine ha cantato Dino, unico membro del gruppo che ha continuato la carriera di cantante quando il gruppo si è sciolto. È stato molto simpatico, attirando l'attenzione anche dei più giovani che non lo conoscevano. Terminato tutto, verso mezzanotte, sono riuscita a ringraziare un po' di persone e a scattare qualche foto per ricordare questa grande serata. Abbiamo incontrato anche Crisina (zia Cri nel blog), Mix e Federica con i relativi consorti. Grazie a Giorgio Tauber, Pierpaolo Adda, Giuliano Dolce, i Sonohra, Dino, Don Zocca, il Sindaco Flavio Tosi, tutti gli artisti che sono intervenuti e tutti coloro che hanno contribuito alla buona riuscita, pubblico compreso.

Io e Nadia siamo arrivate a casa nostra verso l'1:30 e visto che Andrea (come Francesco) dormiva beato, hanno dormito da noi.

Domenica pomeriggio dopo una notte insonne ci siamo tutti diretti a Mozzecane (VR) dove si è svolta la Triangolare di calcio tra gli Amministratori Comunali di Mozzecane (VR), Valeggio sul Mincio (VR) e Ronco all'Adige (VR), seguita da una cena alla quale però non siamo rimasti per sistemare il super coricato. Abbiamo tutti (noi con Nadia, Luca, Andrea, Graziella e Damiano) cenato a casa nostra e ci siamo salutati presto perché eravamo tutti demoliti. Oggi Nadia, Luca e Andrea pranzato da noi e verso le 14 ci hanno raggiunto Mix e la moglie Ludovica. Eravamo tutti assonnati ma siamo stati comunque bene e quando la casa si è svuotata mi sono sentita sola! Mix ha fatto un po' di foto, dice che io non sono brava. Che sfrontato!